Maladie et handicap, où s’informer ?

Dans tous les cas, dites-vous qu'il vaut mieux affronter les doutes et les inquiétudes que vous ressentez à l'égard de votre enfant plutôt que de se voiler la face. « Facile à dire », diront certains… C'est vrai. Mais c'est aussi en étant conscient des difficultés que vous pourrez aider votre enfant – et vous-même – à surmonter certains obstacles. La première démarche est de rencontrer le médecin qui a posé un diagnostic de maladie ou de handicap pour bien vous faire expliquer ce dont il s'agit.

Poser les bonnes questions

Le « nom » d'une maladie ne fait pas tout. Pour une pathologie donnée, certains enfants vivent presque normalement alors que d'autres seront beaucoup plus déstabilisés. Le médecin a peut-être déjà une idée de l'évolution future de la maladie. Demandez-lui si votre enfant a besoin (ou aura besoin) d'aides techniques (prothèse auditive, fauteuil roulant, agrandisseur, etc.), d'accompagnement personnalisé, de suivi particulier (orthophoniste, kinésithérapeute, etc.), de médicaments spécifiques pour un traitement de longue durée, d'une scolarité dans une école adaptée ou dans un centre spécialisé…

Si vous n'obtenez pas suffisamment de réponses, renseignez-vous pour savoir s'il existe un centre qui fait référence pour cette maladie ou ce handicap. Votre médecin traitant peut se charger de prendre contact et de faire le lien avec le centre en question.

Dans le cas d'une maladie rare, le site www.orpha.net répertorie les centres de référence et les contacts utiles.

Contacter les associations de malades

Il existe au moins une association pour la plupart des maladies et des handicaps. Un grand nombre d'entre elles est répertorié sur le site www.annuaire-aas.com. Votre médecin peut aussi connaître et vous conseiller les mieux adaptées à la maladie de votre enfant.

Adhérer à ce type d'association offre de multiples avantages : vous pouvez bénéficier de l'expérience d'autres parents concernés, trouver une écoute attentive, partager les bons moments et les moments difficiles, enfin vous tenir informé des progrès médicaux et scientifiques et des problèmes sociaux et administratifs.

Les Caisses d'allocations familiales (CAF)

Vous aurez toujours intérêt à contacter votre CAF. Si l'état de santé de votre enfant nécessite la présence en continu de l'un des parents à ses côtés ou l'inscription dans une école spécialisée, vous bénéficierez peut-être d'une allocation journalière de présence parentale ou bien d'une allocation d'éducation de l'enfant handicapé. (Pour plus d'informations sur les aides, consultez le site www.caf.fr).

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